12/11 – Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira
O Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira foi instituído pela Lei nº 14.605/2023 em reconhecimento a essa condição de deficiência única.
De acordo com a Lei, as celebrações desse dia visam ao desenvolvimento de conteúdos para conscientizar a sociedade brasileira sobre as necessidades específicas de organização e de políticas públicas para promover a inclusão social desse segmento populacional, e para combater o preconceito e a discriminação.
São objetivos da campanha:
– Dar visibilidade às pessoas com surdocegueira congênita ou adquirida e à sua condição única;
– Sensibilizar todos os setores da sociedade para que compreendam a condição das pessoas com surdocegueira congênita ou adquirida, para combater qualquer forma de discriminação;
– Estimular ações educativas com vistas à prevenção da rubéola e de outras causas da surdocegueira durante a gestação;
– Promover debates sobre políticas públicas voltadas para a atenção integral à pessoa com surdocegueira congênita ou adquirida;
– Apoiar as pessoas com surdocegueira congênita ou adquirida, seus familiares e educadores;
– Informar os avanços técnico-científicos relacionados à educação e à inclusão social da pessoa com surdocegueira congênita ou adquirida.
A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é a perda ou o comprometimento simultâneo da audição e da visão.
A expressão começou a ser usada nos anos de 1990 como um substituto para “surdos e cegos”, por perceber-se que a junção dessas duas palavras dava mais clareza e definia a condição como uma deficiência única.
Tipos de surdocegueira:
– Cegueira congênita e surdez adquirida;
– Surdez congênita e cegueira adquirida;
– Cegueira e surdez congênitas;
– Cegueira e surdez adquiridas;
– Baixa visão com surdez congênita;
– Baixa visão com surdez adquirida.
A surdocegueira pode ser causada por algumas condições de saúde, doenças ou pelo envelhecimento, tais como:
– Perda auditiva relacionada à idade;
– Doenças oculares, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
– Síndrome de Usher – uma condição genética que afeta a audição, a visão e o equilíbrio;
– Danos ao cérebro provocados por meningite, encefalite, acidente vascular cerebral ou traumatismo cranioencefálico grave;
– Problemas associados ao parto prematuro;
– Infecções adquiridas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus, aids, herpes, sífilis congênita, zika;
– Fator RH;
– Anomalias congênitas múltiplas;
– Abuso de drogas pela mãe;
– Síndrome do Alcoolismo Fetal;
– Hidrocefalia ou Microcefalia;
– Condições genéticas, como síndrome CHARGE ou síndrome de Down;
– Paralisia cerebral.
Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita:
Os bebês surdocegos NÃO conseguem:
– Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar a agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
– Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
– Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
– Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso atenção.
Outros sinais incluem: dormir bastante, chorar pouco, balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou mexer nos olhos.
Surdocegueira adquirida: o problema pode surgir a qualquer momento em decorrência de doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.
Primeiros sinais de perda de visão:
– Dificuldade para ler livros e jornais ou assistir TV;
– Dificuldade em reconhecer pessoas, especialmente em situações inesperadas;
– Perceber que precisa trocar de óculos;
– Sentir-se desconfortável com iluminação forte e/ou fraca;
– Dificuldade de ler expressões faciais;
– Ser incapaz de encontrar algo que perdeu sem usar as mãos ou pedir ajuda;
– Ter dificuldade para se movimentar em lugares desconhecidos ou em lugares familiares que mudaram.
Primeiros sinais de perda auditiva:
– Pedir às pessoas que se repitam ou falem mais alto;
– Dificuldade em ouvir TV, rádio ou música e/ou aumentar o volume;
– Não ouvir a campainha ou o telefone tocar;
– Reclamar que as pessoas estão resmungando ou falando rápido demais;
– Achar difícil entender pessoas desconhecidas;
– Evitar usar o telefone.
Prevenção:
Todos os bebês devem receber a triagem neonatal para verificar se apresentam algum problema grave de saúde desde o nascimento, incluindo problemas de visão ou audição.
Para os adultos é importante consultar-se de forma rotineira para verificar se há problemas de audição ou visão, pois, na maioria dos casos, a surdocegueira se desenvolve à medida que a pessoa envelhece, gradualmente.
O acompanhamento pré-natal representa papel fundamental na prevenção e/ou detecção precoce de patologias, tanto maternas como fetais, permitindo um desenvolvimento saudável do bebê e reduzindo os riscos da gestante. O serviço é oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS) com consultas, vacinas, exames laboratoriais e de imagem.
O acesso à saúde é especialmente desafiador para pessoas com surdocegueira. A fim de promover a equidade na saúde para esses indivíduos são necessários modelos de cuidados que sejam inclusivos e centrados nas pessoas e na perspectiva do utilizador.
Fontes:
Câmara Paulista para Inclusão
Deafblind Reino Unido
Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial
Senado Notícias
Síndrome de Usher Brasil
Universidade de São Paulo