19/6 – Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme
Doença falciforme é uma enfermidade genética e hereditária caracterizada por alterações nos glóbulos vermelhos do sangue, que se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para cérebro, pulmões, rins e outros órgãos.
A doença não tem cura e pode comprometer as principais funções do organismo, caso o paciente não receba a assistência adequada. Entre as complicações observadas quando a pessoa é tratada estão a anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não a infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, acidente vascular cerebral, inflamações e úlceras.
Sintomas:
A doença pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais. Os sintomas geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de vida da criança:
– Crise de dor: é o sintoma mais comum da doença falciforme causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação;
– Síndrome mão-pé: nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço, dor e vermelhidão no local;
– Infecções: as pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e, principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre deve-se procurar o hospital onde é feito o acompanhamento da doença. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade;
– Úlcera (ferida) de perna: ocorre mais frequentemente próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para cicatrizarem completamente, se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para prevenir seu aparecimento os pacientes devem usar meias grossas e sapatos;
– Sequestro do sangue no baço: o baço é o órgão que filtra o sangue. Em crianças com anemia falciforme, o baço pode aumentar bruscamente por sequestrar todo o sangue e isso pode levar rapidamente à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como o cérebro e o coração. É uma complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.
Tratamento:
Quando a doença é descoberta, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado, baseado num programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção.
A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.
Prevenção e controle:
A doença falciforme é detectável nos testes de triagem neonatal e o diagnóstico precoce possibilita o início de cuidados específicos exigidos por uma enfermidade degenerativa, considerando-se que a precocidade e a integralidade da atenção podem ser determinantes na limitação dos agravos.
O diagnóstico tardio é aquele realizado no período pós-neonatal e destinado às pessoas em qualquer faixa etária. Tem sido frequente em adultos já na vida reprodutiva, após a maior visibilidade que a doença alcançou nos últimos anos. Pode ocorrer em diversas situações:
– na doação de sangue, cuja legislação prevê o rastreamento da Hemoglobina S nos hemocentros e unidades de coleta nos estados e municípios;
– nos exames solicitados em consultórios particulares e/ou hospitais do setor privado;
– nos exames solicitados para a gestante no pré-natal.
O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme é uma data internacional de conscientização comemorada todos os anos em 19 de junho, com o objetivo de alertar o público global sobre a doença.
Várias organizações mundiais e locais se reúnem para promover campanhas informativas e atividades que chamem a atenção para a necessidade do diagnóstico precoce da doença e seu tratamento.
Em 2023, o tema do Dia Mundial da Doença Falciforme é “Construindo e fortalecendo comunidades globais: formalizando a triagem neonatal e conhecendo sua condição” – um chamado para reconhecer que o primeiro passo no combate à doença se dá quando as pessoas são testadas e conhecem seu status genótipo em relação à doença, pois, em todo o mundo muitas vezes os pais só descobrem a condição ao terem filhos.
A Aliança Global de Organizações de Doenças Falciformes, GASCDO na sigla em inglês, convida a todos para que divulguem as ideias da campanha desse ano: “Quebre a corrente, seja testado, conheça seu status”. Num mundo de tecnologia avançada, um teste simples pode salvar uma vida!
Fontes:
Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Doença falciforme: manual do paciente
Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH)Hemocentro da Unicamp
Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO)
Ministério da Saúde. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado
Ministério da Saúde. Manual da anemia falciforme para a população
PACE Hospitals – India
Secretaria da Saúde do Paraná
The William E. Proudford Sickle Cell Fund