25/10 – Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo 2025


 

O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, celebrado em 25 de outubro, foi instituído em 2017 pela Lei nº 13.472. Trata-se de uma data comemorativa que objetiva conscientizar e informar a sociedade sobre essa condição, bem como para defender a igualdade de direitos, incentivar a criação de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia das pessoas acometidas e lutar contra a discriminação, o preconceito e o estigma que as atingem.

 

A Convenção da Organização das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência reconhece a expressão “pessoa com deficiência” como a forma correta de se referir a essa parcela da população, valorizando a pessoa acima de tudo, independentemente das condições sensoriais, físicas ou intelectuais.

Assim, no Brasil, o nanismo foi reconhecido como deficiência física em 2004, a partir da promulgação do Decreto 5.296, por entender que existe comprometimento da função física e impactos importantes para a pessoa com essa condição ao interagir com o ambiente.

Não há pesquisas e estatísticas que apontem a proporção da população brasileira com a condição. Estima-se que em cada 15 mil nascimentos, uma criança nasça com algum tipo de nanismo. Considerando que população brasileira chegou a 213,3 milhões de habitantes em 2021, de acordo com a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estima-se cerca de 10.665 pessoas com nanismo no país.

Historicamente, indivíduos com nanismo são submetidos ao preconceito, à discriminação e frequentemente referidas com o uso de termos pejorativos. Anão, por exemplo, era o mais utilizado, desde 1865, para referir-se a eles.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o nanismo é uma condição genética responsável pela forma mais comum de baixa estatura desproporcional, sendo considerado raro, pois atinge um a cada 25 mil nascidos vivos.

Ocorre em decorrência de uma mutação genética que provoca deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média nacional, chegando à idade adulta medindo entre 0,70 metro a 1,35 metro de altura.

O problema pode ser detectado ainda na gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento por meio de testes genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, podendo ser recessivo ou uma nova mutação no DNA, ou seja, qualquer casal pode vir a ter um filho com nanismo.

Existem mais de 400 tipos de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros às displasias ósseas. Os dois principais são a acondroplasia e a deficiência do hormônio de crescimento.

Acondroplasia: é o tipo mais comum e caracteriza-se pela existência de partes do corpo que são desproporcionais entre si. Por exemplo, braços e pernas são significativamente menores do que as de uma pessoa de tamanho médio, mas o tronco é do mesmo tamanho de alguém não afetado pelo nanismo.

Nanismo hipofisário ou pituitário: é causado por distúrbios metabólicos e hormonais, em especial pela deficiência na produção do hormônio do crescimento ou por resistência do organismo à ação desse hormônio. É conhecido, também, por nanismo proporcional, porque o tamanho dos órgãos mantém a proporcionalidade entre si e com a altura do indivíduo.

Alguns tipos são muito raros, como a Hipoplasia Cartilagem Cabelo, o Nanismo Diastrófico e o Nanismo Tanatrófico (muitas vezes incompatível com a vida).

 

Características:

Baixa estatura e algum atraso no desenvolvimento sexual são dos poucos sinais que as pessoas afetadas pelo nanismo hipofisário proporcional costumam apresentar.

Nos indivíduos com acondroplasia, os sinais típicos são:

– Baixa estatura;
– Pernas e braços curtos, especialmente se comparados com o tamanho normal do tronco;
– Cabeça grande (macrocefalia), com testa proeminente e achatamento na parte de cima do nariz;
– Dedos curtos e grossos;
– Mãos pequenas;
– Pés planos, pequenos e largos;
– Pernas arqueadas;
– Mobilidade comprometida na articulação do cotovelo;
– Cifose e lordose (problemas de curvatura na coluna vertebral) acentuadas;
– Deslocamento da mandíbula para a frente;
– Desalinhamento dos dentes;
– Demora para começar a caminhar, o que pode acontecer entre os 18 e os 24 meses de idade.

Os homens adultos chegam a uma altura máxima de 1,45 metro e as mulheres não alcançam 1,40 metro, em média. Pessoas com algum tipo de nanismo podem ter uma ligeira redução na esperança média de vida, em comparação com a população geral, potencialmente devido a doenças cardiovasculares. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes nos indivíduos com o transtorno.

Entre as complicações relacionadas ao agravo, estão: infecções de repetição em ouvido e seios da face; apneia do sono; dores nas costas e nas pernas; obesidade; pressão arterial elevada e doença cardíaca.

 

Tratamento:

Quando a baixa estatura está relacionada com a ausência ou a pequena produção do hormônio do crescimento (GH), a administração desse hormônio já demonstrou produzir efeitos benéficos.

O tratamento pode estender-se por vários anos e deve ser acompanhado de perto por um médico especialista na área, porque podem ocorrer reações adversas ao uso do medicamento.

As alterações na morfologia corporal causadas pelo nanismo fazem com que a pessoa precise de cirurgias para corrigir o posicionamento de alguns de seus ossos ou aumentar o tamanho de seus membros. Já os distúrbios hormonais podem ser tratados com terapia de hormônio do crescimento já na infância, antes que a criança se desenvolva por completo.

Para a acondroplasia ainda não existe um tratamento específico que possibilite reverter o quadro, porém, a atenção a essa enfermidade deve ser multidisciplinar e os cuidados precoces são essenciais.

 

No Sistema Único de Saúde (SUS) pessoas com nanismo devem receber atenção global para a sua condição. O diagnóstico correto e no momento oportuno é fundamental para estabelecer os cuidados adequados com cada singularidade.

Prevenção e controle:

O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar uma vida normal e de boa qualidade.

– A condição exige cuidados e atenção multiprofissional da saúde. O acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo envolve pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, dentre outros;

– Nem sempre o hormônio do crescimento é a solução para acelerar o ritmo de crescimento da criança;

– O aconselhamento genético é um recurso indicado para os casais que pretendem ter filhos e têm história de acondroplasia na família. No entanto, o fato de existirem mutações genéticas espontâneas torna muito difícil falar em prevenção absoluta do transtorno.

 

Luta contra o preconceito

A visibilidade, a inclusão e os direitos são as principais bandeiras levantadas por quem vive com nanismo.

Em muitas situações do cotidiano pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito, a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico ou o transporte público, por exemplo, fatos que fortalecem a necessidade de se instituírem políticas públicas que garantam acessibilidade e autonomia.

Iniciativas municipais no Brasil instituíram o “Outubro Verde” – mês de conscientização, valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo, cujas atividades culminam com a celebração do Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo – uma oportunidade ímpar para conscientizar sobre valores como respeito, aceitação da diversidade, empatia e inclusão como fatores imprescindíveis para uma sociedade solidária, fraterna e justa.

 

Fontes:

Assembleia Legislativa do Espírito Santo
Associação Nanismo Brasil (Annabra)
Dr. Dráuzio Varella
Hospital Infantil Sabará – SP
Instituto Nacional de Nanismo
Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania
Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM)

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