“Exigindo nossos direitos: Proteja nossa pele, preserve nossas vidas” : 13/6 – Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo 2025
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, comemorado em 13 de junho, anualmente, foi estabelecido em 2014 por meio de uma resolução histórica da Assembleia Geral das Nações Unidas com o objetivo de promover a conscientização sobre o problema.
O tema da campanha de 2025: “Exigindo nossos direitos: Proteja nossa pele, preserve nossas vidas”, destaca a necessidade urgente de conscientização, prevenção e acesso a cuidados de saúde essenciais para pessoas com albinismo, enfatizando o impacto fatal do câncer de pele e a importância da proteção, detecção precoce e tratamento. Além disso, o tema se alinha à necessidade de inclusão de protetores solares na Lista de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Neste ano, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo apela às autoridades para:
– Reconhecer que a incapacidade de prevenir as mortes relacionadas com o câncer de pele – que são previsíveis, mas evitáveis – em pessoas com albinismo constitui não só uma violação do direito à saúde, mas também do direito à vida;
– Tomar medidas para prevenir mortes relacionadas ao câncer de pele em pessoas com albinismo, inclusive por meio de exames preventivos e fornecimento de protetor solar;
– Adicionar protetor solar à Lista de Medicamentos Essenciais da OMS e à lista nacional de medicamentos essenciais;
– Garantir que os dados sobre a prevalência do câncer de pele sejam desagregados para que possam refletir o número de pessoas com albinismo afetadas por esse tipo de câncer.
A data comemorativa convida organizações e comunidades representativas de pessoas com albinismo para:
– Refletir e compartilhar informações sobre casos de câncer de pele em seus países;
– Comemorar e compartilhar os avanços na prevenção e tratamento do câncer de pele;
– Destacar outras ações necessárias.
Globalmente, o albinismo afeta cerca de uma em cada 20 mil pessoas. Na África Subsaariana, ocorre em um a cada 5 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil 21 mil pessoas vivam com a condição.
O Escritório de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU) ressalta questões como discriminação, pobreza, estigma, violência e até assassinatos sofridos por pessoas com o problema, por ser profundamente incompreendido, tanto social quanto clinicamente. A aparência física de pessoas com albinismo é frequentemente objeto de crenças e mitos errôneos, influenciados por superstições que fomentam sua marginalização e exclusão social.
Em alguns países, mulheres que dão à luz crianças com albinismo são repudiadas por seus maridos, e seus filhos abandonados ou vítimas de infanticídio. Para a ONU, a violência contra pessoas com albinismo é amplamente enfrentada com “silêncio social e indiferença, e raras vezes é seguida por investigações ou julgamento dos responsáveis”.
O albinismo é uma condição genética rara que leva à falta de pigmentação na pele, independentemente de gênero ou etnia, sendo mais comum em pessoas que nascem com pele escura.
A falta de pigmento de melanina no cabelo, na pele e nos olhos das pessoas afetadas causa vulnerabilidade à exposição ao sol, o que pode levar ao câncer de pele e deficiência visual grave.
Sintomas:
Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.
Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.
Tratamento:
Não existe, atualmente, nenhum tratamento específico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado.
A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.
As principais complicações do albinismo são o câncer de pele e a cegueira. Para preveni-las, as pessoas com albinismo devem:
– Evitar a exposição solar direta ou indireta;
– Usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– Usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– Usar protetor solar com fator de proteção de no mínimo 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário.
Recomendações:
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, há muitos mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade. Por isso, é preciso que a criança albina, desde pequena, aprenda:
– A cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– A lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
– A desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente na sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Ministério da Saúde
National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH / EUA)
Organização das Nações Unidas (ONU)
SANTOS, N. L. P. et al. O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença
Sociedade Brasileira de Dermatologia