“Ação Global, Impacto Local” : 19/6 – Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme 2025
O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme é comemorado anualmente em 19 de junho desde 2008 e tem como objetivo aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença falciforme (DF) e os desafios enfrentados por pacientes, suas famílias e cuidadores.
Com o tema “Ação Global, Impacto Local: Capacitando Comunidades para uma Autodefesa Eficaz” pretende-se, em 2025, promover a união em diferentes fusos horários e fronteiras para:
– Ampliar as vozes de indivíduos e famílias afetadas pela DF;
– Compartilhar histórias inspiradoras de resiliência e defesa;
– Discutir soluções inovadoras e melhores práticas para o gerenciamento da DF;
– Mobilizar apoio global para a conscientização, a pesquisa e a mudança de políticas sobre a DF.
A Doença Falciforme é uma enfermidade genética e hereditária provocada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA) – substância essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo por que transporta o oxigênio pelo organismo e dá a cor aos glóbulos vermelhos.
A mutação faz surgir uma hemoglobina alterada, denominada S (HbS). Existem outras hemoglobinas mutantes, como a C, D, E, etc., que em par com a S constituem um grupo denominado Doença Falciforme.
Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “falciforme”).
Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.
Sintomas:
A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas, mas se manifesta de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais, que geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de idade da criança e se estendem por toda a vida.
– Crise de dor: sintoma mais frequente da doença falciforme, é causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor é mais comum nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação;
– Síndrome mão-pé: nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço, dor e vermelhidão no local;
– Infecções: as pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e, principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre deve-se procurar o hospital onde é feito o acompanhamento da doença para que a infecção seja controlada com mais facilidade;
– Úlcera (ferida) de perna: ocorre mais frequentemente próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para preveni-las, os pacientes devem usar meias grossas e sapatos;
– Sequestro do sangue no baço: o baço é o órgão que filtra o sangue. Em pessoas com DF o baço pode aumentar rapidamente de tamanho por sequestrar todo o sangue do organismo, levando à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como cérebro e coração. É uma complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.
Diagnóstico e tratamento:
O diagnóstico da DF é feito, principalmente, no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) – “Teste do Pezinho”. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não foram testados para a doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A eletroforese de hemoglobina também está inserida na rotina do pré-natal, sendo garantida a todas as gestantes e parceiros.
O gerenciamento da doença falciforme visa a melhora no fluxo sanguíneo dos tecidos, controle de dor e sua prevenção, manejo de complicações associadas à anemia, crise de obstrução dos vasos sanguíneos e infecções.
Quando a doença é diagnosticada, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado, baseado num programa de atenção integral.
Nesse programa, gratuito e disponibilizado pelo SUS, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da DF a fim de orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras.
Com expressiva mortalidade e morbidade, a doença pode reduzir a capacidade de trabalho e a expectativa de vida entre os pacientes (globalmente, a expectativa de vida é reduzida em cerca de 20 a 30 anos em comparação com adultos sem a doença).
Desde 2005, foi instituída no País a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (PNAIPDF), por meio da Portaria nº 1391.
Estima-se, no Brasil, uma prevalência de 23,9 casos por 100.000 habitantes e incidência de cerca de 3.500 casos por ano. Supõe-se a existência de 60.000 a 100.000 pacientes com DF no país, com distribuição bastante heterogênea, sendo a Bahia, o Distrito Federal e Minas Gerais as unidades federadas de maior incidência. Como trata-se de uma doença genética e de origem africana, é mais comum, mas não exclusiva, em pessoas pretas e pardas.
Fontes:
– Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Doença falciforme: manual do paciente
– Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC). Monitoramento do horizonte tecnológico: Medicamentos para o tratamento de Doença Falciforme, setembro/2022
– Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO)
– Ministério da Saúde
– Ministério da Saúde 2
– Secretaria da Saúde do Paraná
– The Sickle Cell Disease Association of America, Inc.