“Conosco, não para nós”: 21/3 – Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down

 

O Dia Mundial da Síndrome de Down, 21 de março, é uma campanha de conscientização global oficialmente observada pela Organização Nações Unidas (ONU) desde 2012.

Nesta data, pessoas com Síndrome de Down (SD) e aqueles que vivem e trabalham com elas, em todo o mundo, organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única na defesa dos seus direitos, da inclusão e do bem-estar.

A mensagem de 2023 “Conosco, não para nós” é a chave para uma abordagem da deficiência baseada nos direitos humanos. A Down Syndrome International (DSi), organizadora das celebrações, está empenhada para que seja superado o modelo ultrapassado de cuidado, onde as pessoas com deficiência são tratadas como objetos de caridade, merecedoras de pena e carentes do apoio de outras pessoas.

Uma abordagem baseada nos direitos humanos vê as pessoas com deficiência como detentoras do direito de serem tratadas com justiça, de ter as mesmas oportunidades e de trabalhar como e com os outros para melhorar suas vidas.

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas e possam ter participação plena e efetiva nas organizações. Mas pessoas com SD geralmente não recebem o apoio adequado ou são tratadas de forma controladora – frequentemente, quem os apoia faz coisas para eles, não com eles, tomam decisões por eles, não com eles.

 

Em 1866, o pediatra inglês John Langdon Down fez a primeira descrição completa de um conjunto de sinais e sintomas característicos num grupo de pacientes, o que passou a ser chamado de Síndrome de Down, em seu reconhecimento. Porém, somente em 1959, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.

Entendendo a trissomia:

Em cada célula do ser humano existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia), ou seja, em vez de 46 esses indivíduos apresentam 47 cromossomos – uma alteração genética que ocorre no momento da concepção de uma criança.

É necessário destacar que a SD não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, mas que está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. São elas: cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos nacionais revelam também, alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD, que em caso de suspeita devem ser acompanhados por especialistas.

Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.

Características:

Entre as características físicas associadas à trissomia estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com SD são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.

É essencial que bebês e crianças com a Síndrome sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode impedir que esses problemas cheguem a afetar a saúde do indivíduo.

Crianças com SD precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

Com o objetivo de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com a Síndrome nos diferentes pontos de atenção da rede de serviço ao longo do seu ciclo vital, foram elaboradas pelo Ministério da Saúde as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”.

 

No Brasil, a data comemorativa ‘Dia Nacional da Síndrome de Down’ foi instituída pela Lei nº 14.306/2022. A Lei prevê, em seu parágrafo único, que: Os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down são incumbidos de promover a realização e divulgação de eventos que valorizem a pessoa com síndrome de Down na sociedade.

 

Como parte das comemorações do dia 21 de março a ONU sediará a 12ª Conferência do Dia Mundial da Síndrome de Down, onde pessoas com SD e outras deficiências, apoiadores e defensores de direitos, funcionários do governo, das Nações Unidas e representantes de ONGs discutirão a capacidade legal e a tomada de decisões apoiadas e compartilharão conhecimento, experiências e boas práticas de países ao redor do mundo.

O evento poderá ser acompanhado pela UN Web TV

 

Fontes:

Down Syndrome International
Dr. Dráuzio Varella
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)
Movimento Down