“Inclusão é força!”: 13/6 – Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, 13 de junho, foi declarado em 18 de dezembro de 2014, durante Assembleia Geral das Nações Unidas.
O tema da campanha de 2023, “Inclusão é força”, enfatiza a importância da inserção de pessoas com albinismo em todos os setores da vida, dentro e fora das comunidades de indivíduos com o problema.
Destaca os benefícios de incluir um amplo espectro de pessoas de todas as raças e etnias em discussões relativas à questão; colaborar para a integração do albinismo no movimento de deficientes e em outros setores onde as decisões também os afetem; e buscar sinergia com grupos de direitos humanos e grupos representativos de outros movimentos.
Pessoas com albinismo enfrentam obstáculos e desafios que comprometem seriamente o gozo dos direitos humanos – estigma e discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade nas arenas sociais e políticas.
O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. A alteração também provoca modificações na estrutura e no funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.
Sintomas:
Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. Essa alteração determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.
Tratamento:
Não existe, atualmente, nenhum tratamento especifico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com a doença devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.
As principais complicações do albinismo são o câncer de pele e a cegueira e para preveni-las pessoas com albinismo devem:
– evitar a exposição solar direta ou indireta;
– usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– usar protetor solar com fator de proteção de mínimo, 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário.
Recomendações:
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, mitos e preconceitos têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade. Por isso é preciso que a criança albina, desde pequena, aprenda:
– a cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– a lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
– a desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.
Fontes:
– Dr. Dráuzio Varella
– National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) – EUA
– Organização das Nações Unidas (ONU)
– SANTOS, N. L. P. et al. O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença
– Sociedade Brasileira de Dermatologia