“Milhões de motivos para um mundo mais inclusivo”: 06/10 – Dia Mundial da Paralisia Cerebral
O Dia Mundial da Paralisia Cerebral é um movimento global que começou em 2012 com o objetivo de reunir pessoas que vivem com paralisia cerebral (PC), suas famílias, apoiadores e organizações de mais de 100 países. A campanha, organizada pela World Cerebral Palsy Initiative, busca garantir um futuro em que crianças e adultos com PC tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que qualquer indivíduo na sociedade.
De acordo com estimativas existem mais de 17 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com paralisia cerebral. Outros 350 milhões estão intimamente ligadas a uma criança ou adulto com o problema e mais de 1 bilhão vivem com alguma forma de deficiência.
No entanto, o mundo ainda não está estruturado para ser acessível, inclusivo ou equitativo. Os designers de produtos e a indústria de tecnologia geralmente ignoram as necessidades únicas das pessoas com deficiência.
A paralisia cerebral é uma deficiência complexa que afeta o movimento e a postura, podendo relacionar-se com outras necessidades no campo da visão, audição, comunicação e mobilidade. O seu impacto pode variar desde uma fraqueza numa das mãos até uma quase completa falta de movimento voluntário.
PC é um grupo de distúrbios causados por danos a partes do cérebro, ocorridos antes ou próximo ao nascimento. Dependendo de qual parte do cérebro está danificada, diferentes movimentos corporais são prejudicados e de diferentes maneiras.
O dano é permanente, mas não degenerativo, e o seu impacto no desenvolvimento de uma pessoa pode ser mitigado por terapia e educação.
As alterações neurológicas definitivas afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Tais modificações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, no nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas.
Causas:
Uma das principais causas da PC é a hipóxia, situação em que, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, há falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral.
Além da falta de oxigenação, existem outras complicações, menos recorrentes, que podem provocar a PC. Entre elas: anormalidades da placenta ou do cordão umbilical, infecções, diabetes, hipertensão (eclâmpsia), desnutrição, uso de drogas e álcool durante a gestação, traumas no momento do parto, hemorragia, hipoglicemia do feto, problemas genéticos, prematuridade.
Características:
Há uma grande variação nas formas como a PC se apresenta, diretamente relacionadas à extensão do dano neurológico: lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves. Os diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo podem levar a um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até a casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado.
As alterações da parte motora incluem: problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade caracterizada por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros). Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem problemas na fala, no comportamento, na interação social e no raciocínio. Os pacientes também podem apresentar convulsões.
De maneira geral:
– 1 em cada 4 crianças com PC não consegue falar;
– 1 em cada 4 não pode andar;
– 1 em cada 2 tem deficiência intelectual;
– 1 em cada 4 tem epilepsia.
Tipos de paralisia cerebral:
A Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) é muito utilizada para agrupar as crianças com paralisia cerebral de acordo com as suas habilidades motoras, para saber o que esperar de cada criança e definir as melhores estratégias de tratamento.
– Nível I: A criança anda sem limitações.
– Nível II: A criança apresenta alguma dificuldade para correr, pular, andar em terrenos irregulares e subir escadas sem apoio.
– Nível III: A criança precisa de algum apoio para andar, como muletas ou andador. Para longas distâncias, a cadeira de rodas pode ser necessária.
– Nível IV: A criança geralmente não consegue ficar em pé ou andar sem auxílio e, ainda assim, somente por curtas distâncias e quando é mais nova. O principal meio de locomoção é a cadeira de rodas, mas elas podem ser capazes de utilizar uma cadeira motorizada de forma independente.
– Nível V: A criança não tem controle de tronco adequado e é dependente dos seus cuidadores para todas as atividades de vida diária.
Tratamento:
A reabilitação dos pacientes tem como objetivos contemplar o ganho de novas habilidades e minimizar ou prevenir complicações como, deformidades articulares ou ósseas, convulsões, distúrbios respiratórios e digestivos.
O tratamento para essas pessoas requer a atuação de diversos profissionais de saúde: fisiatra, ortopedista, neurologista, pediatra e oftalmologista, além de outros especialistas da saúde como, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico e nutricionista.
Crianças com PC nível IV e V frequentemente requerem procedimentos cirúrgicos para garantir seu conforto e posicionamento adequados. Quanto mais precoces as intervenções forem adotadas, melhores são os resultados.
Na reabilitação podem ser recomendados diversos métodos para a melhora do controle dos movimentos, do equilíbrio e da força. Algumas crianças precisam utilizar órteses para estabilizar as articulações e controlar o posicionamento, e algumas requerem o uso de algum meio auxiliar, como andador ou muletas.
O acompanhamento com equipe multidisciplinar pode melhorar muito a qualidade de vida dos indivíduos acometidos, sendo importante que suas capacidades de convívio social, de produção e de trabalho sejam reconhecidas, permitindo que tenham uma vida o mais próximo do normal.
Prevenção:
Algumas causas de Paralisia Cerebral podem ser prevenidas antes do parto:
– Realização de acompanhamento pré-natal: No período pré-natal, se a gestante contrair infecções e doenças como: sífilis, rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus, HIV ou sofrer de doenças crônicas (como hipertensão e diabetes), anemia grave, desnutrição ou ainda se a mãe for mais velha, há riscos de ocorrer PC no bebê;
– Não usar drogas, bebidas alcoólicas ou fumar durante a gravidez;
– Não se expor à radiação durante a gravidez (como por exemplo em exames de Raio-X);
– Ter atenção e cautela para evitar traumatismos no abdome, por pancadas ou quedas;
– Comunicar ao médico se estiver utilizando algum medicamento durante a gravidez, pois alguns remédios podem interferir no desenvolvimento do bebê.
Cerca de 33% dos casos de PC ocorrem durante o nascimento ou no período pós-parto, portanto, algumas medidas são preventivas:
– Optar por parto onde estejam disponíveis boas condições hospitalares;
– Realizar os testes de triagem neonatal, tipagem sanguínea, teste da orelhinha;
– Amamentar;
– Vacinar o bebê de acordo com o Calendário Nacional de Vacinação da Criança.
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Hospital Infantil Sabará
The International Cerebral Palsy Society (ICPS)
Vida Saudável – Blog do Hospital Israelita Albert Einstein
World Cerebral Palsy Day